El Alcalde de Palencia, Alfonso Polanco, y el presidente de la Diputación, José María Hernández,han mantenido esta mañana un encuentro con dos familias- una residente en Palencia capital y la otra en Saldaña- cuyos hijos están afectados por enfermedades raras, concretamente Displasia Fibrosa y Parapesia espástica familiar.

A la reunión acudieron la diputada de Acción Social, María José García Ramos, el diputado de Medio Ambiente y miembro del Consorcio Provincial de Residuos, Adolfo Palacios y la presidenta de la Asociación ACREMIF, Rosa María Barcenilla.

Durante el encuentro, tanto Oksana Panilog –madre de un niño afectado- como Mari Cruz Martínez –madre de dos niñas con enfermedad rara y residentes en Saldaña- expusieron su situación y manifestaron la necesidad de recibir apoyo para avanzar en la investigación y mejorar la calidad de vida de sus hijos.

Tanto el presidente de la Diputación como el Alcalde de Palencia propusieron el impulso de una entidad sin ánimo de lucro que aglutine a todas las familias con personas afectadas por enfermedad rara entre sus miembros, de la provincia de Palencia.

El objetivo de la asociación, que podría enmarcarse en la Federación Nacional de enfermedades raras, sería aunar esfuerzos de cara a la investigación de las enfermedades raras, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y llevar a cabo campañas de sensibilización y recaudación de fondos.

Se pretende así, convocar una nueva reunión informativa en la segunda quincena del mes de octubre, con las personas implicadas, para avanzar en la posible constitución de la entidad sin ánimo de lucro y analizar posibles colaboraciones con las administraciones, como la puesta en marcha de campañas para la obtención de recursos.

Una de las posibles iniciativas que podrían llevarse a cabo, sería la recogida de material usado de oficina –como bolígrafos o rotuladores, entre otros utensilios- a través de la colocación de recipientes en las administraciones públicas. De llevarse a cabo la campaña, ésta sería gestionada por el Consorcio Provincial de Residuos.

Durante los próximos meses y hasta la celebración de la reunión informativa en el mes de octubre, aquellas familias que tengan algún miembro afectado por enfermedad rara y quiera formar parte de lo que podría ser una nueva asociación sin ánimo de lucro, podrá ponerse en contacto con Rosa María Barcenilla, presidenta de ACREMIF como entidad que cuenta ahora mismo con infraestructura adecuada para esta labor, a través del correo electrónico r.m.barcenilla [at] gmail.com o en el teléfono 630-55-42-93.

Además, aquellas personas interesadas también pueden ponerse en contacto con las familias afectadas que han estado en la reunión: Mari Cruz Martínez, a través del correo casacolores [at] hotmail.com y con Oksana Panilog a través del correo XNPNBG7 [at] gmail.com